A família de Guilherme, um menino de 12 anos diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, trava uma batalha contra o tempo para garantir o único tratamento capaz de retardar a progressão da doença. Você pode ajudar! Siga @salveogui_ e saiba como contribuir.
O medicamento Elevidys, aprovado pelo FDA (agência reguladora dos Estados Unidos), representa a única esperança para Guilherme. No entanto, o custo do remédio – cerca de R$ 15 milhões (aproximadamente US$ 3 milhões) – torna o acesso praticamente impossível sem ajuda.
Negativa do STF e desabafo do pai
Leandro, pai de Guilherme, expressou sua indignação nas redes sociais após o Supremo Tribunal Federal (STF) negar o pedido para que o Estado custeasse o tratamento.
“A cada dia que passa, perdemos um pouco do nosso filho. Coloque-se no nosso lugar: depender de R$ 15 milhões para salvar a vida do seu filho… O que você faria?”, desabafou emocionado.
A luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular degenerativa que leva à perda progressiva da força e da massa muscular. Normalmente, os pacientes perdem a capacidade de andar entre os 10 e 12 anos.
Gui, como é carinhosamente chamado, ainda consegue se locomover, mas sua família teme que o tempo esteja se esgotando. Ele completa 13 anos no próximo dia 6 de fevereiro. Estudos indicam que a expectativa de vida para portadores da doença varia entre 20 e 30 anos, já que a condição afeta funções motoras, respiratórias e cardíacas.
A campanha pela vida
Para dar a Gui uma chance, a família iniciou uma campanha de arrecadação para custear o tratamento nos Estados Unidos. O Elevidys, antes indicado apenas para crianças de até 5 anos, passou a ser recomendado, em 2024, para qualquer idade – desde que o paciente ainda consiga andar.
“Nosso filho foi condenado à morte por uma reserva orçamentária. Precisamos da ajuda de todos”, disse o pai, apelando por apoio.
Como ajudar
A negativa do STF gerou grande comoção nas redes sociais, com milhares de pessoas se mobilizando para dar visibilidade ao caso. “Não podemos aceitar isso. Queremos apenas o direito à vida”, afirmou Leandro.
Acesse o link para doação e contribua para salvar o Gui! 🙏💙
